Otizm alanında faaliyet gösteren üniversite merkezleri, aynı anda üç ayrı hukuki alanda hareket eder: sağlık/eğitim hizmeti sunumu, bilimsel araştırma ve çocuğun kişisel verilerinin işlenmesi. İstanbul Medeniyet Üniversitesi Otizm Uygulama ve Araştırma Merkezi Yönetmeliği merkezin görevlerini belirlerken, bu üç alanın gereklilikleri ayrı ayrı yerine getirilmelidir.
Rıza: Kim Adına, Hangi Kapsamda?
Küçükler bakımından rıza, kural olarak veli veya vasi tarafından verilir. Ancak çocuğun ayırt etme gücü ölçüsünde bilgilendirilmesi ve görüşünün alınması, hem mevzuatın hem de uygulamanın beklentisidir. Boşanmış ebeveynlerde velayet durumunun belgeyle teyit edilmesi, sonradan doğabilecek itirazları önler. Rıza metninde hizmet sunumu ile araştırmaya katılım ayrı başlıklar halinde düzenlenmeli; ikisi tek bir formda birleştirilmemelidir.
Özel Nitelikli Veri İşlemenin Ağırlığı
Tanı bilgisi, değerlendirme raporları ve terapi kayıtları 6698 sayılı Kanun anlamında özel nitelikli kişisel veridir. Bu veriler için:
- Hukuki sebep doğru belirlenmeli; rıza gerekmeyen hallerde rıza alınmamalıdır.
- Erişim rol bazlı sınırlandırılmalı ve erişim logları tutulmalıdır.
- Saklama süresi belirlenmeli, süre sonunda imha politikası uygulanmalıdır.
- Video kayıtları alınıyorsa amaç, süre ve paylaşım sınırı ayrıca yazılı olarak düzenlenmelidir.
Terapi Video Kayıtları: En Yüksek Riskli Alan
Eğitim, süpervizyon veya araştırma amacıyla alınan görüntü kayıtları, kolayca amaç dışına çıkabilen bir veri türüdür. Kaydın kongre sunumunda veya eğitim materyalinde kullanılacak olması, ayrıca ve açıkça izin gerektirir. Bu iznin genel bir hizmet sözleşmesine gömülmesi yeterli sayılmaz.
Araştırma Katılımı ve Etik Kurul
Merkeze hizmet için başvuran bir ailenin çocuğunun aynı zamanda araştırmaya dahil edilmesi, hizmetin koşulu haline getirilemez. Katılımın gönüllü olduğu ve reddin hizmeti etkilemeyeceği bilgilendirmede açıkça yer almalıdır. Çalışma öncesinde etik kurul onayının alınmış olması zorunludur.
Şikâyet Geldiğinde İzlenecek Sıra
- Şikâyetin veri koruma mı, hizmet kalitesi mi, yoksa personel davranışı mı olduğu ayrıştırılır.
- Veri koruma boyutu varsa ihlal değerlendirmesi yapılır ve gerekiyorsa Kurul'a bildirim süresi hesaplanır.
- Dosya kayıtları, rıza formları ve erişim logları değiştirilemeyecek biçimde muhafaza altına alınır.
- Aileye yazılı ve tarihli geri dönüş yapılır.
Kayıtların sonradan düzenlendiği izlenimi doğuran her müdahale, esasa ilişkin haklılığı dahi tartışmalı hale getirir.
Yukarıdaki başlıklar genel yönlendirme sunar; merkezinizin hizmet modeline ve veri akışına özgü bir değerlendirme için mevcut form ve prosedürlerin gözden geçirilmesi gerekir.