3960 sayılı Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanunu, kalıtsal kan hastalıklarının yayılımını azaltmak amacıyla tarama, tanı ve genetik danışmanlık hizmetlerinin kamu eliyle yürütülmesini düzenleyen bir koruyucu sağlık mevzuatıdır. Vatandaşın karşısına çoğunlukla soyut bir metin olarak değil; evlilik işlemleri sırasında istenen bir sağlık raporu, bir tarama testi ya da taşıyıcılık sonucunun kime bildirileceği sorusu olarak çıkar.
Kanun kimin karşısına, hangi anda çıkar?
Uygulamada üç tipik temas noktası vardır: evlilik başvurusu sırasında istenen sağlık belgesi, hastalığın yaygın görüldüğü bölgelerde yürütülen toplum taramaları ve yenidoğan döneminde yapılan testler. Bu üç halin hukuki niteliği aynı değildir. İlkinde bir idari işlemin ön koşulu, ikincisinde kamu sağlığı hizmeti, üçüncüsünde ise velayet hakkı kapsamında verilen sağlık kararı söz konusudur. Hangi başlıkta olduğunuzu belirlemek, sonraki bütün adımları belirler.
Test ve tarama isteminde rıza sınırı
Sağlık hizmetlerinde kural, kişinin aydınlatılmış onamıdır. Kanunla getirilen tarama yükümlülükleri bu kuralı tümüyle ortadan kaldırmaz; testin yapılması ile testin sonucuna göre kişiye bir davranış dayatılması birbirinden ayrı meselelerdir. Taşıyıcılığın tespiti, kişinin evlenmesini ya da çocuk sahibi olmasını hukuken engellemez. Bu ayrımın kavranmaması, uygulamada kişilerin kendilerini olduğundan çok daha kısıtlı sanmasına yol açar.
Taşıyıcılık sonucu çıktığında pratik tablo
- Sonuç, danışmanlık hizmetine yönlendirme gerektirir; tek başına bir yasak doğurmaz.
- Eşlerden yalnızca birinin taşıyıcı olması ile her ikisinin taşıyıcı olması tıbben farklı sonuçlar doğurur, hukuki değerlendirme de buna göre değişir.
- Bilgilendirmenin yapılmaması ya da eksik yapılması, hizmet kusuru tartışmasını gündeme getirebilir.
Sağlık verisinin gizliliği
Genetik bulgular, kişisel verilerin korunmasına ilişkin mevzuatta en yüksek koruma düzeyine tabi tutulan veriler arasındadır. Sonucun aile bireylerine, işverene, sigorta şirketine veya üçüncü kişilere kişinin bilgisi dışında aktarılması ciddi bir hukuka aykırılıktır. Bu tür bir aktarımı öğrenen kişi, hem idari başvuru hem de tazminat yolunu ayrı ayrı kullanabilir; birini seçmek diğerinden vazgeçmek anlamına gelmez.
Uyuşmazlık doğarsa izlenecek yol
- Talebi ve ret gerekçesini yazılı hale getirin; sözlü bildirimle yetinmeyin.
- Tarih, birim ve görevli bilgisini içeren bir kronoloji tutun.
- Kamu sağlık kuruluşuna karşı idari, özel kuruluşa karşı adli yolun işlediğini gözden kaçırmayın.
- Veri gizliliği ihlali iddianızı, sağlık hizmetine ilişkin şikayetten bağımsız olarak kayda geçirin.
Buradaki değerlendirmeler yalnızca genel bilgi vermek içindir. Genetik verinin gündeme geldiği dosyalar tıbbi ve hukuki boyutu iç içe geçmiş dosyalardır; adım atmadan önce dosyanızın kendi koşullarına göre hukuki görüş almanız yerinde olur.